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Colombia pionera en educación inclusiva para personas con enfermedades huérfanas

Imagen: Universidad ICESI – 2021

El 4 de febrero, el Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER) de la Universidad ICESI en Cali, realizó la graduación del primer diplomado de Autorretrato y narrativa fotográfica para personas con Síndrome de Morquio y Acondroplasia, (personas con talla baja).
 
La iniciativa buscbaa potencializar, ampliar y reconocer el valor de esta población a través de su mirada y singularidad por medio del arte fotográfico, ofreciendo nuevas oportunidades de educación inclusiva en medio de la emergencia sanitaria.
 
El primer diplomado que se lanzó a nivel mundial, en el que se reunieron a personas de distintas partes de Colombia (Cali, Medellín, Pereira, Manizales y Bogotá), quienes comparten una condición genética y desafíos en su cotidianidad, además tuvo la particularidad que durante su desarrollo se ajustó a las necesidades puntuales de los estudiantes.
 
“Este ha sido un espacio importante para romper con estereotipos sociales, ya que en esta emergencia sanitaria muchas personas pueden pensar que nosotros estamos en casa sin poder hacer nada y dependiendo de nuestros cuidadores; pero la realidad es muy distinta, tenemos trabajos, proyectos y en este momento gozamos de un espacio educativo. Así que podemos decir que somos personas que padecemos una condición, pero no somos discapacitadas” Comparte Megumi Cardona, artista plástica y estudiante del diplomado.
 
Este programa impactó de manera positiva la vida de los participantes, ya que las conversaciones se sitúan en un proceso de relacionamiento y autoconocimiento, lo que incluye que puedan transmitir la relación que tienen los objetos y los espacios. Cómo existe la diversidad y cómo apropiarla para su identidad.
 
“Esta apuesta es la oportunidad de que las personas enfermedades raras como síndrome de Morquio y Acondroplasia puedan reivindicar sus derechos, no sólo a nivel educativo sino, sus derechos a la protección social a un entorno saludable, y desde su propia imagen llegar a la conciencia de la mirada particular y la riqueza de transmitir cómo se ven y cómo se sienten desde su condición diversa”. [2] afirmó Carolina Navas, coordinadora académica.
 
Además de los aprendizajes del curso, el diplomado propició un espacio para que personas que comparten una misma condición, pudiesen convivir por primera vez en un escenario de conocimiento. Así mismo, compartir sus historias de vida y otras visiones del mundo y la fotografía.
 
“Acopel y Biomarin apoyan el diplomado de fotografía y autorretrato, financiando educación dirigida hacia el empoderamiento de una comunidad invisibilizada, que conocemos poco, y que está oculta en nuestra sociedad en todos los sentidos”.  Comparte Luz Victoria Salazar, directora de ACOPEL, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal.

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